Пеперудените деца

Ангелите идват при нас с тяхната си Ангелска мисия – да ни помагат, да ни пазят, да бъдат около нас в най-важните моменти от живота ни, да ни дават сила, да ни показват посоката, да осветяват пътя ни. Да ни бъдат ориентир и коректив едновременно, да ни дават любов и да ни научат да обичаме, да бъдем внимателни, благодарни и съпричастни.  Обикновено ние не ги виждаме. Някои от нас ги усещат, други не. Но, независимо дали вярваме в тяхното съществуване, независимо дали ги усещаме или не – те са наоколо и следват ангелската си мисия.

Случва се обаче Ангелите да паднат. И не вярвам, че това се дължи на случайност. Но тогава боли. Няма по-голяма болка от това да срещнеш паднал ангел. Болката променя вселени.

Срещали ли сте паднал ангел?

Когато паднат земята, вече не ги наричаме Ангели. Наричаме ги Пеперудени деца, защото кожата им е тънка и ранима, като крилцата на пеперуда. На места дори липсва. Всяко движение им носи болка и е опасно за тях. Но те са деца и искат да играят. Когато погледнете в очичките им, ще видите любов и надежда. Когато погледнете в очите на майките им, ще видите болка и надежда. Невероятно е как любовта и болката вървят ръка за ръка, скрепени от надеждата.

Пеперудени деца се срещат рядко. За тях се говори малко, защото е много трудно. Затова се знае още по-малко, което пък прави пренебрегването им лесно.

Пеперудената им кожа е причинена от Булозна Епидермолиза (ЕБ). Това е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”.

В България в момента живеят около 100 души с това заболяване, като за тях се грижат основно близките им.  Ежедневната грижа за пеперудено дете изисква 3-4 часа само за смяна на превръзките!

Болниците не осигуряват адекватна помощ, а държавата не осигурява безплатно изключително специалните и скъпи превръзки и медикаменти.

Родителите на тези деца са принудени да ги гледат странейки от другите, за да ги предпазват от наранявания и инфекции, затова е почти невъзможно да срещнете такова дете на улицата.

Затова аз искам да ви запозная с Яна. Тя вече е на две годинки и половина и грее като истинска малка звездичка. Но за да продължи да се усмихва, има нужда от нашата помощ. Аз ще ви разкажа какво имам на ум, но преди това, за няколко дни, ще ви оставя с разказа на майката на Яна:

Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, засягащо кожата, при което дори обичайни дейности като ходене, хранене, обличане могат да доведат до образуване на мехури и рани като при тежко изгаряне 2-ра степен.

Грижата за деца като Яна, която е на две годинки и половина, е непрестанна, денонощна и включва не само обичайните грижи за едно малко дете, но и предпазване от травми, предотвратяване на раните от инфектиране, справяне с различни усложнения. Храната, която приема Яна, трябва да бъде пасирана, за да не наранява лигавицата в устната й кухина, гърлото или хранопровода. Освен това храната трябва да бъде в по-голямо количество не само за да осигури растежа, но и за да замени хранителните вещества, изтичащи с лимфата от раните, да предостави допълнителни вещества за бързото им заздравяване, както и за да по-доброто качество на живот.

Яна се роди с липса на кожа и на двата крака от коленете надолу. Лактите й също бяха покрити с рани, а ноктите на пръстчетата й паднаха още през първата година. В началото я хранех със сонда, тъй като в България не може да се намери специалния ортопедичен биберон, който да не разранява лигавицата в устата й. За превързване на раните й използваме превръзки, които често залепват за кожата и свалянето им е много болезнено. Освен това лечението на раните с такива превръзки, освен че е мъчително, е и неефективно, тъй като заедно с превръзката се отделя и новообразуваната кожа. Болката е голяма не само за Яна, но и за нас, нейните родители. Затова са ни необходими специалните, незалепващи превръзки, с които болката може да бъде намалена. Тези незалепващи превръзки обаче са изключително скъпи и трудно се намират. Когато се налага превръзките да бъдат сменяни всеки ден или няколко пъти на ден, сумата за осигуряването им става непосилно голяма. При превързването използваме и голям брой кремове: антибактериални – за предпазване на раните от инфекция, епителизиращи и омазняващи кремове – за поддържане на влажността и еластичността на кожата на Яна.

Освен кожата, лигавиците също са много лесно раними, затова ако попадне дори прашинка в окото на Яна, това причинява сериозно нараняване на прозрачното тяло на окото, за което е необходимо продължително лечение със скъпи капки и гелове. Също както и кожата, очите също се нуждаят от ежедневно овлажняване с капки.

Въпреки болката и трудностите, децата с ЕБ са много активни и умни и като всички други деца обичат да играят и общуват с връстниците си. Това обаче е невъзможно, защото превързването им отнема около 3 часа дневно. Другите деца, а и техните родители не искат да играят с деца като Яна, защото смятат че болестта им е заразна. „Пеперудените деца” не могат да бъдат оставяни сами нито на ясла, нито на детска градина, с тях винаги трябва да има придружител, който да ги пази от нараняване. Храната в тези заведения не е подходяща за тях, защото не могат или не бива да ядат твърди или горещи храни и напитки.

Всички тези огромни грижи за едно „пеперудено дете” налагат единият от родителите да остане вкъщи. Засега Националната здравна каса отказва да заплаща дори частично животоспасяващите незалепващи превръзки и кремове. Децата с ЕБ и техните родители сме малко на брой, но трябва да сме много силни всеки ден. „Пеперудените деца” като Яна са малко, но нуждата им от подкрепата на държавата и широката общественост е огромна! Подкрепа не само материална, но и морална!

Марина Антониева – майката на Яна